#COSEFATTE
La legislatura appena conclusa ha avuto grande considerazione per i diritti e le esigenze delle persone con disabilità, realizzando una lunga serie di interventi:
- a partire dal ripristino delle risorse del Fondo nazionale per la non autosufficienza, che dall’azzeramento del 2012 ad opera del Governo Berlusconi, è divenuto strutturale, con risorse certe ogni anno per 450 milioni di euro (ancora superiore, pari a 500 milioni di euro lo stanziamento nel 2017): la cifra più alta mai destinata per la non autosufficienza.
Una legislatura che si è presa dunque cura delle persone, dei loro bisogni e del loro futuro:
- con l’introduzione della legge sul “dopo di noi”, è stata data, finalmente, una risposta a bisogni sociali non più rinviabili. Una legge attesa da oltre venti anni, che ha realizzato l’obiettivo di dare alle famiglie delle persone con disabilità grave maggiore libertà nel programmare il loro futuro e spostare le preoccupazioni del “dopo” dalla famiglia all'intero contesto sociale, raccogliendo le tante buone esperienze che si sono organizzate negli anni sul territorio, grazie al lavoro e alla creatività di straordinari operatori e imprenditori sociali e al coraggio e all'intraprendenza di molti genitori. Per la realizzazione degli interventi previsti dalla legge vengono messi in campo specifici strumenti, a partire dalla creazione di un Fondo pubblico finanziato per oltre 150 milioni nel triennio e che ha già visto il riparto delle prime due annualità alle Regioni. Le risorse in questione sono destinate ad assicurare progetti personalizzati per i disabili gravi che possano garantire loro percorsi di cura e tutela anche dopo la morte dei genitori. Altri elementi cardine della legge sono gli incentivi fiscali a una serie di negozi giuridici di segregazione patrimoniale, tra cui il trust, vincolati da condizioni molto precise a tutela delle finalità della legge e della persona con disabilità, nonché dall’assoluto rispetto della volontà del disabile e dei familiari in merito alla possibilità residuale di dar luogo a soluzioni abitative extrafamiliari.
Un’altra legge ha riconosciuto bisogni speciali, quella relativa alla:
- diagnosi, cura e sostegno alle famiglie con persone affette da disturbi dello spettro autistico, che per la prima volta potranno contare su misure che affrontano i diversi aspetti riguardanti l’autismo: dall’inserimento di diagnosi, cura e trattamento personalizzato nei Livelli essenziali di assistenza, al miglioramento delle condizioni di vita delle persone autistiche (anche in età adulta) e delle loro famiglie; dalla ricerca biologica e genetica a quella di tipo riabilitativo e sociale. In base all’evoluzione delle conoscenze scientifiche è stato affidato all’Istituto Superiore di Sanità il compito di aggiornare le Linee Guida sul trattamento in ogni età dei disturbi dello spettro autistico. Per la diagnosi precoce e la gestione di questi disturbi è stato attivato al suo interno un network nazionale (una rete di esperti, medici e studiosi) con 2 milioni di euro di finanziamento. Con questa nuova legge, per la prima volta, sono inseriti all’interno dei LEA la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato, con uno stanziamento di 50 milioni di euro. Ciò significa che l’autismo rientra ora tra i disturbi per i quali è previsto il diritto all’esenzione dal ticket sanitario (al pari delle malattie croniche e invalidanti), che non ci saranno più differenze tra regione e regione e che si potranno estendere modelli virtuosi su tutto il territorio nazionale.
Interventi normativi importanti hanno riguardato inoltre il diritto al lavoro delle persone con disabilità. Circa l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità sono stati introdotti:
- un nuovo modello per il collocamento mirato;
- la soppressione del regime di gradualità relativo all’obbligo di assunzione di lavoratori disabili previsto in favore di particolari realtà – partiti politici, sindacati, imprese con 15-35 lavoratori – che oggi sono tenute ad avere alle proprie dipendenze un lavoratore disabile;
- l’aumento delle agevolazioni previste per le realtà che assumono persone con disabilità;
- la semplificazione del procedimento per il collocamento obbligatorio dei centralinisti non vedenti.
La legge di bilancio 2018 inoltre ha previsto una detrazione specifica in favore delle famiglie con bambini o ragazzi che abbiano ricevuto una diagnosi di Disturbo Specifico dell’Apprendimento (DSA). A partire da quest’anno, si potranno infatti portare in detrazione (nella misura del 19%) in dichiarazione dei redditi anche le spese sostenute per l’acquisto di strumenti compensativi e di sussidi tecnici e informatici necessari all’apprendimento dei minori o di maggiorenni con diagnosi di disturbo specifico dell’apprendimento (DSA), fino al completamento della scuola secondaria di secondo grado.
Sempre con l’ultima legge di bilancio, è stato raggiunto l’obiettivo di dare una definizione e quindi un riconoscimento giuridico ai caregiver familiari, tutte quelle persone che assistono in via continuativa i loro cari, svolgendo un ruolo fondamentale e sussidiario a quello che è il servizio di assistenza erogato dallo Stato. Sono considerati caregiver familiari dunque tutte quelle persone che assistono i malati in casa, siano essi familiari (fino al secondo grado oppure al terzo grado nel caso di invalidi non autosufficienti titolari di indennità di accompagnamento), coniugi, partner di unioni civili o conviventi di fatto. Per sostenere le loro attività è stato istituito un Fondo con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. Le risorse sono finalizzate a sostenere gli interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta da chi assiste i propri cari.
È stato rifinanziato, infine, per 180 milioni di euro, il Fondo per il superamento delle barriere architettoniche, per consentire agli enti locali di finanziare le spese dei cittadini per eliminare le barriere architettoniche negli edifici privati. Un altro segnale importante dell'inversione di tendenza nel campo delle politiche sociali e della tutela dei diritti delle persone con disabilità realizzata in questa legislatura grazie a provvedimenti che hanno introdotto nuovi diritti e confermato interventi fondamentali.
#VOGLIOFARE
Partendo dalle leggi e dai provvedimenti approvati nella scorsa legislatura è giunto il tempo di costruire una riforma più ampia, che dia a tutte le persone non autosufficienti e alle loro famiglie diritti, sostegno economico e certezze. Partendo dalla consapevolezza che, per le persone non autosufficienti, l’assistenza da parte dei collaboratori familiari non è un lusso ma una necessità esistenziale, è necessario rendere le politiche per la non autosufficienza un diritto di cittadinanza e l’indennità di accompagnamento un diritto soggettivo legato al bisogno di cura individuale. L’obiettivo è quello di:
- aumentare l’indennità in base ai bisogni effettivi delle persone, dando libertà di scelta tra un assegno di cura e un budget di cura, favorendo così il riconoscimento professionale e la regolarizzazione degli assistenti familiari. L’indennità dovrà aumentare per tutti, arrivando a raddoppiare per i casi più gravi. Si potrà così risolvere uno dei principali limiti dell’indennità di accompagnamento: il fatto che non è graduata in base alle condizioni del beneficiario. Per farlo, occorrerà definire in modo univoco condizioni e livelli di disabilità e non autosufficienza per l’accesso alle prestazioni, e introdurre sistemi uniformi di valutazione. Questi indicatori dovranno servire anche per calibrare la presa in carico della persona, che sarà coinvolta – direttamente o attraverso chi la rappresenta – nell’elaborazione del proprio piano di assistenza, anche nella prospettiva di costruire, per quanto possibile, percorsi di vita autonoma e indipendente. L’accesso resterà universale e l’indennità dipenderà dalla gravità delle condizioni di non autosufficienza.
Un altro obiettivo è quello di superare l’ulteriore limite dell’attuale indennità di accompagnamento, che è erogata soltanto in forma monetaria, prevedendo:
- un assegno di cura. La proposta è quella di consentire la possibilità di scegliere se ricevere l’indennità sotto forma monetaria o come budget di cura vincolato nel suo utilizzo ma di importo più elevato. Il sostegno economico in questo caso sarà ancora più generoso, fino ad arrivare a 1.500 euro Il budget di cura è una somma utilizzabile soltanto per l’acquisto di servizi professionali accreditati o per l’impiego regolare di assistenti familiari certificati. Starà alla singola famiglia scegliere l’opzione che risponde meglio alle proprie esigenze. Occorrerà poi prevedere e sostenere servizi di incontro fra domanda e offerta di servizi di qualità, per evitare che le famiglie siano lasciate sole nella ricerca e nella scelta, e potenziare il raccordo fra l’indennità e le reti di servizi offerti a livello locale.
È necessario, infine,investire sulla autonomia delle persone con disabilità soprattutto per le nuove generazioni:
- ci impegniamo a portare avanti una politica specifica sui giovani, in grado di consentire un impiego di qualità che accresca l’indipendenza economica delle persone disabili, che è anche la miglior tutela contro il rischio povertà. Investendo in nuovi strumenti tecnologici e informatici che favoriscano l’inserimento e il potenziamento della loro partecipazione scolastica e la valorizzazione del loro potenziale. Costruendo una rete di servizi, con percorsi specifici nell’ambito dell’alternanza scuola-lavoro, che accompagnino loro e le imprese nel processo di inserimento lavorativo. E dando vita a un piano di investimenti omogenei su tutto il territorio in tema di inclusione universitaria.
Ci prenderemo ancora più cura delle persone, rendendo la non autosufficienza vero e proprio diritto di cittadinanza.