Legge su Biotestamento e disciplina complessiva del rapporto medico-paziente: cosa prevedono le norme approvate alla Camera

Venerdì 21 Aprile 2017 238

Un percorso lungo, durato quasi due anni e spesso rallentato da posizioni preconcette, frutto di una strumentale confusione tra il piano etico e quello giuridico, ma portato a conclusione grazie al lavoro di sapiente tessitura del testo della Commissione Affari Sociali e in particolare della relatrice Donata Lenzi e del Presidente della Commissione Mario Marazziti nonché al grande senso di responsabilità del Governo, che non ha espresso una propria posizione, rimettendo ogni decisione all'Aula. La legge oggi approvata muove dalla tutela del diritto alla vita, alla dignità e all'autodeterminazione della persona, stabilendo espressamente il principio che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato del paziente, che nel caso di minori o persone incapaci di intendere e volere è espresso, o rifiutato, dai genitori o dal tutore, seguendo i desideri della persona. Il paziente ha dunque il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o cura, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiale per la prima volta definite puntualmente come trattamenti sanitari e il medico è tenuto a rispettare tale volontà. Il paziente, a sua volta, non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Un punto di equilibrio della legge, che riguarda la disciplina complessiva del consenso informato stabilendo, innanzitutto, come non si possano esigere terapie che vanno contro il dato scientifico (come le tristi vicende del caso “Stamina” o la cura “Di Bella” insegnano). Il medico può dunque rifiutarsi di compiere atti che ritiene contrari alla sua deontologia, ma in ogni caso la struttura sanitaria, qualunque essa sia, pubblica o privata, è obbligata ad attuare la volontà del paziente. Il tema del fine vita è disciplinato da un articolo ad hoc, stabilendo in maniera assoluta il divieto di ostinazione irragionevole delle cure, la garanzia della terapia del dolore e delle cure palliative. Si chiarisce inoltre la possibilità per il medico di ricorrere in situazione di prognosi infausta a breve termine, alla sedazione palliativa profonda continua in presenza di dolore resistente ai trattamenti sanitari. Altro punto fondamentale della legge sono le disposizioni anticipate di trattamento (il testamento biologico), ovvero la manifestazione di volontà in vista di un evento futuro che pregiudichi la capacità di autodeterminazione. Ogni persona maggiorenne può rilasciare le proprie volontà in merito a trattamenti sanitari presso l’ufficiale dello stato civile o presso struttura sanitaria, nominando una persona di fiducia (fiduciario) che rappresenti sue istanze nella relazione con il medico. Quest’ultimo deve attenersi a quanto espresso dalle Dat, salvo esse risultino del tutto incongrue rispetto al quadro clinico (basti pensare a un divieto espresso di intubazione di fronte ad un semplice shock anafilattico con perdita di conoscenza, dove la pratica medica determina in poco tempo recupero della normale attività e non situazione invalidante perpetua) o quando siano sopravvenute scoperte mediche capaci di risolvere una situazione che, all'epoca della redazione delle Dat, non poteva essere assolutamente prevista. Molto importante infine, la norma che prevede la pianificazione condivisa delle cure tra medico e paziente rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante: un nuovo paradigma nella determinazione del rapporto di cura. La legge oggi approvata rappresenta un passo avanti fondamentale del nostro ordinamento, un atto concreto per la memoria di quelle persone (da Piergiorgio Welby a Eluana Englaro) che hanno visto le loro sofferenze aumentare per l’assenza nel nostro Paese di una norma di civiltà. Norme che non parlano di eutanasia, per la regolamentazione della quale mi ritengo personalmente a favore e che continuo a ritenere rimanga una questione che necessiti un ulteriore passo avanti nella tutela dell'autodeterminazione delle persone. La legge che consegniamo oggi al Senato, con l’auspicio sia difesa e rapidamente approvata, vuole sanare queste ferite e scrivere una nuova pagina della nostra storia, dove il rispetto della volontà, delle scelte e della piena libertà delle persone sia, finalmente, del tutto garantita.